StiftungNOAH : Ressourcen für außergewöhnliche Kinder

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Cystische Fibrose/Mukoviszidose

Sonntag, 30. Mai 2004 15:12 Uhr

Die CF-Selbsthilfe Köln setzt sich für Eltern von Kindern mit cystischer Fibrose (auch als Mukoviszidose bekannt) ein. Im Rahmen dieser Erkrankung, die zu den häufigsten Erbkrankheiten gehört, werden Lungen und Bronchien von einem sehr zähen Sekret besiedelt, was zu einem Verlust von Lungengewebe und daher zu Atemnot führen kann. Des Weiteren werden oft auch Bauchspeicheldrüse und Gallenwege in Mitleidenschaft gezogen, wodurch betroffene Kinder zur Verdauung von Fett und Eiweißbestandteilen Enzympräparate einnehmen müssen.

Die Website des Vereins bietet Eltern die Möglichkeit, sich über die Krankheit zu informieren und sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen. Darüber hinaus befindet sich dort eine Liste von Zusatznahrungsgetränken verschiedener Hersteller, die u.a. danach eingeteilt sind, ob eine Enzymgabe nötig ist oder nicht.

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