StiftungNOAH : Ressourcen für außergewöhnliche Kinder

Projekte

Die Arbeit der Stiftung NOAH zielt auf die Erstellung und Bereitstellung von kostenlosen Online-Ressourcen für Eltern behinderter oder schwer erkrankter Kinder, die Beratung Betroffener und die Durchführung von Spendenaktionen.

Die Ressourcen sind wie folgt gegliedert: Der Arbeitsbereich Tracheotomie enthält Informationen für Eltern von Kindern mit Luftröhrenschnitt, der Arbeitsbereich Magensonden behandelt die Thematik der künstlichen oder enteralen Ernährung und der Arbeitsbereich Andere Themen befasst sich mit allen anderen Behinderungen oder schweren Erkrankungen.

Die Bereitstellung dieser Ressourcen erfolgt im Rahmen einzelner Projekte, die in der nachfolgenden Übersicht aufgelistet und in den jeweiligen Beschreibungen ausführlich erläutert werden.

Übersicht über die laufenden Projekte

Online-Ressourcen Status
Aktuell
Täglich frisch — Weblogs für alle Arbeitsbereiche
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[ laufend ]
Frage & Antwort
Besucher fragen, die Stiftung NOAH recherchiert und antwortet
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[ laufend ]
Reportage Sondennahrung
Reportage im Arbeitsbereich Magensonden über Sondenahrung
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[ fertig ]
Reportage Ernährungsplan
Reportage im Arbeitsbereich Magensonden über Ernährungspläne
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[ fertig ]
Reportage Sondenarten
Reportage im Arbeitsbereich Magensonden über Ernährungssonden
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[ fertig ]
Reportage Stomapflege
Reportage im Arbeitsbereich Magensonden über Stomapflege
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[ in Arbeit ]
Reportage Ketogene Diät
Reportage im Arbeitsbereich Andere Themen über die ketogene Diät
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[ fertig ]
Reportage Physiotherapie
Reportage im Arbeitsbereich Andere Themen über Krankengymnastik
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[ in Arbeit ]
Pflegeratgeber Tracheotomie
Der große Stiftung NOAH Pflegeratgeber Tracheotomie auf Deutsch und Englisch
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[ fertig ]
Link Archiv
Wegweisend — umfassende Linkarchive für alle Arbeitsbereiche
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[ laufend ]
Beratung Status
Beratung und Betreuung Betroffener
Bei Bedarf berät die Stiftung NOAH betroffene Eltern direkt und persönlich
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[ laufend ]
Spendenaktionen Status
Online Spenden
Besucher können über PayPal bequem und sicher per Kreditkarte spenden
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[ laufend ]
Weihnachtsgabe 2002
Die Stiftung startete mit ihrer Weihnachtsgabe eine erfolgreiche Spendenaktion
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[ fertig ]

Online-Ressourcen

Aktuell status_running

Informationen über einzelne Behinderungen sind im Labyrinth des deutschsprachigen Internets oft nur schwer oder mühsam auffindbar. Betroffene haben selten genug Zeit, um diese Suche, die für die Pflege ihres Kindes hilfreich oder nützlich sein könnte, selbst durchzuführen. Die Stiftung NOAH stellt aus diesem Grund in jedem Arbeitsbereich einen Weblog zu Verfügung, eine Art Logbuch, in dem täglich die besten Links aus dem jeweiligen Bereich gesammelt und aufbereitet werden.

Unsere Weblogs finden Sie unter:

Frage & Antwort status_running

Manchmal gibt es Fragen oder Probleme, für die sich auf die Schnelle keine Antwort finden lässt. Die Stiftung NOAH bietet ihren Besuchern daher die Möglichkeit, in jedem Arbeitsbereich eigene Fragen per E-Mail zu stellen, deren Antwort von der Stiftung NOAH umfassend recherchiert und auf diesen Seiten veröffentlicht wird.

Alle bisherigen Fragen und Antworten in den jeweiligen Arbeitsbereichen finden Sie unter:

Reportage Sondennahrung status_finished

Kinder mit einer Magensonde werden meist mit einer speziellen industriell gefertigten Sondennahrung ernährt. Die Stiftung NOAH hat im Arbeitsbereich Magensonden zu diesem Thema eine Reportage verfasst, die erklärt, was Sondennahrung ist, was darin enthalten ist, ob man sie auch selber herstellen kann, woher man sie bekommt und was zu tun ist, wenn ein Kind die Sondennahrung schlecht verträgt.

Reportage Ernährungsplan status_finished

Eltern, deren Kind über eine Magensonde ernährt wird, stehen vor der schwierigen Aufgabe, sicherzustellen, dass ihr Kind Kalorien und Flüssigkeit in der richtigen Menge zu sich nimmt. Aus diesem Grund ist die Erstellung eines Ernährungsplans wichtig, der die Versorgung des Kindes mit lebenswichtigen Nährstoffen und die bekömmliche Verteilung der Mahlzeiten über den Tag regelt. Die Stiftung NOAH möchte mit ihrer Reportage Ernährungsplan im Arbeitsbereich Magensonden Anregungen zur Erstellung eines solchen Plans geben.

Reportage Sondenarten status_work

Bei der enteralen Ernährung gibt es eine Reihe von verschiedenen Sondenarten und -typen, die jeweils auf eine bestimmte Ernährungslage abgestimmt sind. So gibt es z.B. Kurzeitsonden, die durch die Nase in Magen oder Darm vorgeschoben werden und nach spätestens vier Wochen wieder entfernt werden. Es gibt aber auch Langzeitsonden, die im Rahmen eines kleinen Eingriffs direkt durch die Bauchdecke gelegt werden und für den längerfristigen Einsatz geeignet sind. Die Stiftung NOAH hat im Arbeitsbereich Magensonden eine Reportage über Ernährungssonden erstellt, die Aufschluss über die unterschiedlichen Arten gibt.

Reportage Stomapflege status_work.gif

Kinder mit perkutanen Sonden benötigen eine sorgfältige Pflege der Eintrittstelle, des sogenannten Stomas, um Hautirritationen und Entzündungen vorzubeugen und eine saubere Verheilung und Vernarbung des Stomas zu gewährleisten. Diese Pflegevorgänge sollten mehrmals in der Woche durchgeführt werden und müssen daher von Eltern erlernt und beherrscht werden. Die Stiftung NOAH bereitet zur Zeit eine Reportage über die Stomapflege vor, die in Kürze im Arbeitsbereich Magensonden erhältlich sein wird.

Reportage Ketogene Diät status_finished.gif

Die ketogene Diät ist eine extrem fettreiche und kohlenhydratarme Spezialdiät, die zur Behandlung von Epilepsie eingesetzt wird und mit der bei einigen Kindern beträchtliche Erfolge erzielt werden konnten. Da die ketogene Diät erst in den letzten zehn Jahren in das Blickfeld behandelnder Ärzte in Deutschland gerückt ist, sind nur sehr wenige Informationen zu diesem Thema erhältlich. Die Stiftung NOAH hat daher im Arbeitsbereich Andere Themen eine Reportage als Einleitung über die ketogene Diät erstellt, um interessierten Eltern epilepsiekranker Kinder nützliche Informationen zu diesem Thema zu liefern.

Reportage Physiotherapie status_work.gif

Behinderungen, Verletzungen oder Erkrankungen können die Bewegungsfähigkeit von Kindern zeitweilig oder dauerhaft einschränken. In diesen Fällen wird vom Kinderarzt häufig eine krankengymnastische Behandlung bei einem Physiotherapeuten verordnet. Mitunter wissen die Eltern, die bei den Behandlungen oft auch anwesend sind, nicht genau, worum es sich bei den unterschiedlichen Therapieformen handelt und welche Vor- oder Nachteile mit einer bestimmten Therapieform verbunden sind. Die Stiftung NOAH bereitet daher zur Zeit eine ausführliche Reportage über Physiotherapie im Arbeitsbereich Andere Themen vor, um Eltern einen Überbick über einzelne Therapieformen wie z.B. Vojta oder Bobath zu verschaffen.

Pflegeratgeber Tracheotomie status_finished

Kaum ein Bereich der Kinderkrankenpflege ist so mit Informationen unterversorgt wie die Tracheotomie, was um so erstaunlicher ist, je mehr man bedenkt, wie pflegeintensiv und potentiell lebensbedrohlich das Leben mit einem Luftröhrenschnitt ist. Die Stiftung NOAH hat aus diesem Grund den großen Pflegeratgeber Tracheotomie erstellt, der, in neun Kapitel unterteilt, alle zur Pflege eines tracheotomierten Kindes benötigten Informationen liefert.

Der Pflegeratgeber ist reichhaltig mit Fotos bebildert und liefert unter Anderem auch Schritt-für-Schritt-Anleitungen für besonders schwierig zu handhabende Aufgaben, wie z.B. den Wechsel der Trachealkanüle, das Absaugen oder den Wechsel des Kanülenbändchens.

Der Pflegeratgeber Tracheotomie ist ein zentrales Kernstück unseres Angebots und ist in verschiedenen Formen und Sprachen erhältlich:

Die Stiftung NOAH befindet sich zur Zeit in Verhandlungen mit einem namhaften Hersteller von Tracheotomiezubehör über den Druck des Pflegeratgebers Tracheotomie, sodass der Ratgeber in Kürze auch in Buchform kostenfrei erhältlich sein wird.

Linkarchiv status_running

Die Stiftung NOAH hat für jeden der drei Arbeitsbereiche Tracheotomie, Magensonden und Andere Themen ein umfassendes Linkarchiv erstellt, in dem, logisch gruppiert und auf mehrere Seiten verteilt, die besten Links zu externen Webseiten, Herstellern und Bezugsquellen von Hilfsmitteln, sowie Selbsthilfegruppen und anderen Organisationen gesammelt werden.

Das Linkarchiv im Arbeitsbereich Tracheotomie finden Sie unter:

Das Linkarchiv im Arbeitsbereich Magensonden finden Sie unter:

Das Linkarchiv im Arbeitsbereich Andere Themen finden Sie unter:

Beratung

Beratung und Betreuung Betroffener status_running

Da die Stiftung NOAH zur Zeit weder Personal noch Außenstellen unterhält und ihre Arbeit größtenteils im Rahmen ehrenamtlicher Tätigkeit verrichtet, sind unsere Einsatzmöglichkeiten zur persönlichen Beratung und Betreuung Betroffener leider etwas begrenzt. Sollten Sie jedoch, besonders in den Fachgebieten Tracheotomie und Kinder mit Magensonden, weitere Fragen haben, so können Sie gerne mit uns Kontakt aufnehmen. Falls Sie mit Ihrem Kind in einer Hamburger Klinik stationiert sind, kann auch ein persönliches Gespräch über Pflegefragen oder Hilfsmittel möglich sein.

Spendenaktionen

Online Spenden status_running

Die Stiftung NOAH erhält keinerlei öffentliche Finanzhilfen und ist daher auf die Initiative und Unterstützung von privaten Spendern angewiesen, um ihre verschiedenen Projekte finanzieren und durchführen zu können. Um den Spendenvorgang für unsere Unterstützer so einfach und bequem wie möglich zu gestallten, hat die Stiftung NOAH auf diesen Seiten die Option geschaffen, über den Sicherheitsserver der Firma PayPal direkt und per Kreditkarte Geldbeträge zur Förderung unserer Projekte zu spenden.

Weihnachtsgabe 2002 status_finished

Im Jahr 2002 hat die Stiftung NOAH als Weihnachtsgabe für ihr nahestehende Personen ein Buch mit Zeichnungen und Aquarellen des kürzlich verstorbenen Hamburger Architekten Jost Schramm, einem der Gründer der Stiftung NOAH, erstellt und verschickt, um damit auf die Projekte der Stiftung NOAH aufmerksam zu machen. Aus diesem Projekt ist eine erfolgreiche Spendenaktion geworden, deren Ertrag sehr zu Durchführung unsere Projekte beigetragen hat. Die Stiftung NOAH bedankt sich bei allen Unterstützern.