StiftungNOAH : Ressourcen für außergewöhnliche Kinder

Tracheotomie : Frage & Antwort

Wie organisiert man den Urlaub mit einem tracheotomierten Kind?

Ihre Berichte auf der Homepage sind sehr ansprechend, aber gibt es noch erweiterte Tipps für Urlaub mit beatmeten, sauerstoffabhängigen Kindern mit Tracheostoma & PEG-Sonde? Welche Ziele sind gut, wo gibt es schon Erfahrungen, damit der vorherige Aufwand nicht so groß ist?

Frage gestellt von
Familie Bettels

Antwort

Freitag, 23. Januar 2004 15:48 Uhr

Dies ist eine gute und wichtige Frage, die sich fast alle Eltern von schwerkranken oder behinderten Kindern von Zeit zu Zeit stellen, nicht zuletzt da der oft hohe Pflegeaufwand in betroffenen Familien das Bedürfnis nach Tapetenwechsel, Ruhe und Erholung nahezu zwangsläufig mit sich bringt. Leider gibt es für diese Frage keine wirklich pauschal gültige Antwort, da allzu viele Faktoren von Kind zu Kind und auch von Eltern zu Eltern verschieden sind. Dennoch gibt es einige übergreifende und allgemeine Gedanken, die man sich vor Planung und Antritt einer Reise mit einem Kind wie Ihrem machen kann und auch sollte.

Abb.1: Auch im Urlaub muss die Versorgung mit den benötigten Hilfsmitteln jederzeit gesichert sein

Abb.1: Auch im Urlaub muss die Versorgung mit den benötigten Hilfsmitteln jederzeit gesichert sein

Zunächst einmal sollte man sich darüber im Klaren sein, dass ein Urlaub mit einem Kind, dessen Wohlergehen unter anderem von Maschinen und Hilfsmitteln abhängig ist, eine logistische Meisterprüfung erster Kategorie ist, gilt es doch für die gesamte Dauer des Aufenthalts und für den Transport die Versorgung mit den benötigten Geräten und Hilfsmitteln zu sichern [ Abb. 1 ]. Bei einem tracheotomierten Kind mit PEG-Sonde, das beatmet wird und stetigen Sauerstoffbedarf hat, bedeutet das eine Unmenge von Geräten, Absaugkathetern, Sondennahrung und ähnlichen Hilfsmitteln, die jederzeit verfügbar und einsatzbereit sein müssen.

Je nachdem, wie lange man plant, am Urlaubsort zu bleiben, kann das bedeuten, dass man sich lange vor der eigentlichen Reise mit Sanitätshäusern, Hilfsmittellieferanten und Krankenkassen absprechen muss, damit diese während des Urlaubs mit dem gewohnten Grad an Zuverlässigkeit an die Urlaubsadresse liefern. Bei Reisen ins Ausland kann das problematisch sein, auch die Kostenübernahme der einzelnen Posten sollte tunlichst vorher geklärt werden. Aller Wahrscheinlichkeit nach wird man mit sehr viel Gepäck unterwegs sein, sodass der Transport zum und vom Urlaubsort geradezu generalstabsmäßig organisiert werden muss, um nicht im Chaos zu enden und die Sicherheit Ihres Kindes unnötig zu gefährden.

Des Weiteren bedeutet selbst ein kurzfristiger Ortswechsel, dass Sie im Notfall mit Ihrem Kind in ein anderes Krankenhaus mit Ihnen unbekannten Ärzten gehen müssen, die Vorgeschichte, Zustand und Therapieverläufe Ihres Kindes unter Umständen nicht so gut beurteilen können, wie die gewohnten behandelnden Ärzte Ihres Kindes. Sie sollten also auf alle Fälle ausreichend Informationsmaterialien über Ihr Kind mit sich führen, um fremden Ärzten den Einstieg zu erleichtern. Bei einem Urlaub im Ausland können auch Sprach- und Verständigungsschwierigkeiten hinzukommen, die es vorher zu bedenken gilt.

Ganz generell muss man sich natürlich vor jeder Reise fragen, ob der Gesundheitszustand des Kindes überhaupt stabil genug ist, um das mit einem Ortswechsel und dem Verlassen der vertrauten und eingespielten Umgebung verbundene Risiko eingehen zu können. Zur Beantwortung dieser Fragen sollte man sich mit den behandelnden Ärzten des Kindes zusammensetzen, um dann in Ruhe zu entscheiden, ob der organisatorische und finanzielle Aufwand in angemessenem Verhältnis zur erwarteten Erholung steht. Wen dem so ist, steht einem Urlaub mit der ganzen Familie, unter Umständen sogar mit begleitendem Pflegepersonal, nichts mehr im Wege.

Weitergehende Informationen über Reisen mit Behinderung finden Sie in den unten aufgeführten Links & Quellen, darunter einige Reisebüros, die sich auf die Organisation von Reisen für Menschen mit Behinderungen spezialisiert haben.

Links & Quellen

Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen : Tourismus | Reisebüro Mare Nostrum : Reisen für Behinderte | Quertour : Reisen für Menschen mit Behinderung | Wolf Andris : Erfahrungsbericht

Kommentare

Samstag, 24. Januar 2004, 17:08 Uhr

Vielen Dank für Ihre Antwort.

Sicherlich ist klar , daß alles mehr als gut durchdacht sein muß . Zumal die Lieferschwierigkeiten schon in Deutschland bestehen , aber vielleicht gibt es noch ein paar Erfahrungsberichte von Kindern.

In dem von mir betreuten Kind ist es so , daß einer der betreuenden Ärzte den Vorschlag gemacht hat , daß dieses Kind in der kalten Jahreszeit über einen längeren Zeitraum in den Süden fahren soll. Die Eltern haben eben ganz viele Bedenken , da es wie schon gesagt hier zu Hause schon Lieferschwierigkeiten bestehen.

Im letzten Jahr in der Mutter -Kind -Kur auf Borkum wurde ihnen auch verweigert , daß der Sauerstofftank vorzeitig gefüllt wird. Ein Segen half ein Krankenhaus aus. Schon heftig.

Bin gespannt auf weitere Meldungen.

Vielen Dank Ihnen und allen anderen im Vorraus.

Gott segne Sie

Birgit Bettels

Donnerstag, 04. März 2004, 21:16 Uhr

Unsere Familie war mit dem Wohnwagen die letzten Jahre in der Schweiz (Lago Maggiore). Auf einem komfortablen Campingplatz mit Stromanschluß, perfekten sanitären Anlagen etc. und der Nähe zur Klinik in Locarno waren wir gut gerüstet.

Unser Sohn, tracheotomiert seit Geburt und inzwischen 8 Jahre, wird allerdings nicht beatmet - dennoch benötigt er ab und zu nachts Sauerstoff. Den entsprechenden Sauerstoffkonzentrator (keine Flaschen) haben wir im Wohnwagen dabei, ebenso Pulsoxi, Absaugpumpen etc. Für den ganzen Material-nachschub in größeren Mengen wie Absaugkatheter, Sensoren etc. ist im Wohnwagen genügend Platz und so haben wir dort einen gut funktionierenden "Minipflegeplatz" eingerichtet. Alle Notfalltelefonnummern etc. haben wir vorher recherchiert und im Handy eingespeichert. Wir haben mit unserer Familie auf diese Weise immer erholsame Urlaube verbracht und sehr viel "Normalität" leben können.

Sonntag, 13. August 2006, 15:09 Uhr

Ich bin selbst Mutter von einem tracheostomierten Kind. Wir waren bislang dreimal im Urlaub und es ist alles gut gelaufen. Unser Urlaubszielort ist nur 2,5 h von zu Hause entfernt, bzw. von der behandelnden Klinik. Empfehlenswert ist ein Urlaubsort, dessen Sprache man fliessend spricht oder eben ein deutschsprachiges Land. Vor der ersten Abreise haben wir uns nach einem Arzt vor Ort erkundigt und wie weit die nächste Klinik entfernt ist. Desweiteren kann ich noch empfehlen, alle benötigten Materialien wie Absaugkatheter, Kanülen, etc. vor Abreise grosszügig zu bestellen. Meist reicht es locker für den Urlaub aber zu Hause fehlt dann wieder einiges. Ausserdem sind wir Mitglieder beim ADAC (Plus Mitgliedschaft).

Wichtig ist auch zwei Absauggeräte mitzunehmen im Falle einer ausfällt. Und das Zubehör wie Filter und Fingertip.

Falls Ihr Kind nicht ständig Sauerstoff braucht, empfehlen sich aus sog. Sauerstoffbomben. Aber Achtung! Dies muss der Kfz Versicherung gemeldet werden, da sich ein Gefahrgut im Fahrzeug befindet und bei einem Unfall die Haftung der Versicherung strittig werden kann.

Falls Sie noch Fragen haben oder sich mit mir austauschen möchten, schreiben Sie mir.

Ich wünsche allen einen erholsamen Urlaub!

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