StiftungNOAH : Ressourcen für außergewöhnliche Kinder

Tracheotomie : Frage & Antwort

Gibt es Selbsthilfegruppen im Raum Essen?

Unser Sohn hat kurz nach seiner Geburt bedingt durch die Pierre Robin Sequenz eine Tracheotomie bekommen. Für uns ist somit der normale Alltag zu einer besonderen Herausforderung geworden. Wir sind auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe im Raum Essen. Wir würden uns freuen, wenn uns jemand hierzu ein paar Adressen oder Internetadressen zusenden könnte.

Frage gestellt von
Markus, Britta und Lukas Schulz

Antwort

Mittwoch, 15. März 2004 12:46 Uhr

Nach unserem momentanen Kenntnisstand gibt es in Deutschland zur Zeit leider keine Selbsthilfegruppe, die sich ausschließlich mit dem Thema Kind und Tracheostoma auseinandersetzt. Dennoch gibt es zwei Organisationen, die sich mit verwandten Themen befassen und die daher unter Umständen hilfreich sein könnten:

LKG-Selbsthilfe

Die LKG-Selbsthilfe (Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen) setzt sich für Eltern von Kindern mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen oder Pierre Robin Sequenz ein. Der Verein verfügt über eine Reihe von Kontaktadressen in unterschiedlichen Regionen, darunter auch einige in der Nähe von Essen.

  • LKG-Selbsthilfe, Raum Münster
    Elisabeth Reckhaus — Tel. (0 25 04) 20 84

  • LKG-Selbsthilfe, Raum Niederrhein
    Angelika Maaß — Tel. (0 28 45) 93 63 10

  • LKG-Selbsthilfe, Raum Wuppertal/Solingen
    Udo und Heiko Inden — Tel. (02 02) 73 81 61
    Barbara Dreibholz — Tel. (02 12) 70 63 50

Intensivkinder Zuhause

Ein weiterer Verein, an den Sie sich wenden können, ist Intensivkinder Zuhause, der sich mit der Heimpflege von beatmeten, sauerstoffpflichtigen, tracheotomierten oder anderen schwerstpflegebedürftigen Kindern befasst. Der Verein verfügt über verschiedene Regionalgruppen, darunter die Nachfolgende in Ihrer Region.

  • Intensivkinder Zuhause, Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen
    Susanne — Tel. (0 25 02) 79 50
    Sabine — Tel. (0 25 90) 9 49 16

Weiterführende Informationen zum Thema Tracheotomie finden Sie natürlich auch in unserem ausführlichen Pflegeratgeber Tracheotomie, der in acht reich bebilderten Kapiteln viele Aspekte der Pflege eines tracheotomierten Kindes detailliert beschreibt und komplexe Pflegevorgänge in einfachen Schritt-für-Schritt Anweisungen erklärt. Der gesamte Pflegeratgeber kann auch als PDF-Dokument kostenlos heruntergeladen werden.

Des Weiteren steht Ihnen auf diesen Seiten ein umfassendes Linkverzeichnis zur Verfügung, in dem viele interessante Links zum Thema Tracheotomie aufgeführt und in generelle Links, Hilfsmittel und Organisationen unterteilt sind.

Links & Quellen

Stiftung NOAH : Pflegeratgeber Tracheotomie, Online | Stiftung NOAH : Pflegeratgeber Tracheotomie, PDF-Dokument | Stiftung NOAH : Linkverzeichnis Tracheotomie, Generell | Stiftung NOAH : Linkverzeichnis Tracheotomie, Hilfsmittel | Stiftung NOAH : Linkverzeichnis Tracheotomie, Organisationen | Intensivkinder Zuhause : Homepage | Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen : Homepage

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