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Tracheotomie : Frage & Antwort

Wie finde ich Ärzte zur Behandlung subglottischer Granulationen?

Meine Tochter leidet seit Sommer 2002 an einer subglottischen Granulation. Nach mehrmaligem Lasern, innerhalb eines Jahres, wurde Sie im September 2003 tracheotomiert. Seit Dez. 2003 hat Sie keine Stimme. Nach Aussagen der Ärzte soll die Granulation ruhen. In Zukunft steht zwar eine OP bevor, mittels Rippenknorpeltransplatation, doch darüber sind sich die Ärzte noch nicht einig. Können Sie mir Kliniken bzw. Ärzte empfehlen, die mit dieser Krankheit Erfahrungen haben?

Wenn es möglich wäre, würde es mich freuen, mit Eltern in Kontakt zu treten, deren Kinder an der gleichen Krankheit leiden und eine erfolgreiche Therapie abgeschlossen haben. Es wäre mir sehr wichtig mit den Eltern evtl. Erfahrungen auszutauschen.

Frage gestellt von
M. Campilongo

Antwort

Dienstag, 21. September 2004 12:51 Uhr

Ohne sehr viel mehr über Ihren geographischen Standort sowie über Alter, Zustand und medizinische Vorgeschichte Ihres Kindes zu wissen, ist es nahezu unmöglich, konkrete und hilfreiche Ratschläge über die Zweckmäßigkeit etwaiger therapeutischer Maßnahmen zu geben.

Generell ist es jedoch so, dass jede pädiatrische HNO-Abteilung in größeren Kliniken in Deutschland Erfahrungen mit den von Ihnen geschilderten Krankheitsbildern und Diagnosen haben sollte, auch wenn die jeweiligen Ratschläge nicht immer übereinstimmen. Falls Sie also die Empfehlungen Ihres behandelnden HNO-Arztes nicht zufrieden stellen, sollten Sie unbedingt den Rat einer weiteren HNO-Abteilung in einer anderen Klinik hinzuziehen.

Wenn Sie mit Eltern anderer Kinder, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, Kontakt aufnehmen möchten, können Sie sich bei den folgenden beiden Diskussionsforen im Netz anmelden:

Weitere Informationen über Rippenknorpeltransplantationen finden Sie in den unten aufgeführten Links & Quellen.

Links & Quellen

Aaron's Tracheostomy Page : Surgery | Aaron's Tracheostomy Page : Reconstructive Surgery | San Diego Center for Voice and Swallowing Disorders : Subglottic Stenosis | Rehakids : Das Forum für besondere Kinder | Integrationskinder : Informationen für Eltern behinderter Kinder

Kommentare

Sonntag, 03. Oktober 2004, 12:25 Uhr

KANN DAS Haunersche Kinderspital in München sehr empfehlen. Arbeite als Kikrsr. in der ambulanten Pflege und wir betreuen mehrere tracheotomierte Kinder zuhause, die alle klinisch in München sehr gut bereut werden. (Prof. Dr. Nicolai.)

Samstag, 27. November 2004, 00:21 Uhr

Ich habe eine Tochter (15 Monate alt), die an einer subglottischen Stenose leidet, sie hat seit Jan. 04 ein Tracheostoma. Grundleiden war ein subglottisches Hämangiom, mehrfach gelasert, jetzt nicht mehr vorhanden.

Uns wurde die Klinik in Mönchen-Gladbach empfohlen, da gibt es ein Therapiezentrum mit HNO-Spezialisten, wir wollen unsere Tochter im Frühjahr dort vorstellen.

Leider gibt es über die Therapie in diesem Fall sehr unterschiedliche Auffassungen.

Ich würde auch gerne Eltern kennen lernen, die ein Kind mit dieser Diagnose haben.

Sybille Meincke

Montag, 14. Mai 2007, 15:55 Uhr

Besteht ihr Problem noch? Wenn ja, können Sie sich melden. Wir haben unsere Tochter erfolgreich in Heidelberg operieren lassen.

Sonntag, 17. Juni 2007, 13:20 Uhr

meine tochter leitet uter Undine -Syndrom sie ist am 6.6.07 geboren und wiegt 3110 und 50 cm groß wenn sie schlaft atmet sie nicht mehr kann mann ein op machen unter was sie lebens lang bekommen kann bitte schreiben sie mir ei ein antwort wie sollen wir vorrang gehen

Sonntag, 17. Juni 2007, 13:23 Uhr

meine tochter leitet unter Undine -Syndrom sie ist am 6.6.07 geboren und wiegt 3110 und 50 cm groß wenn sie schlaft atmet sie nicht mehr kann mann ein op machen unter was sie lebens lang bekommen kann bitte schreiben sie mir ein antwort wie sollen wir vorrang gehen

Donnerstag, 16. August 2007, 00:25 Uhr

Meine Tochter hat auch aufgrund eines subgl.Haemangioms eien Luftröhrenschnitt mit 3 Wochen bekommen.Sie wird im Sept.3Jahre alt.Sind wegen der Trachea im Haunerschen Spital München (Prov.Nicolai) in Behandlung, dort wurde 2gelasert.Das Haemangiom ist sehr hartnaeckig brauchen Geduld.... Liebe Grüsse Silvia

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