Leben mit einem ZVK
Die häusliche Pflege eines Kindes mit einem zentralen Venenkatheter erfordert eine ganze Reihe von Anpassungen und die Einführung neuer Rou- tinen, an die Sie sich gewöhnen müssen. In diesem Abschnitt behandeln wir einige wesentliche Aspekte, die stets berücksichtigt werden sollten.
HOMECARE
Homecare-Unternehmen organisieren gemeinsam mit dem Entlassungsmanagement die Überleitung ins häusliche Umfeld (siehe Abb. 4-1) und übernehmen die Kommunikation mit allen relevanten Schnittstellen. Sie tragen dazu bei, die Kontinuität der medizinischen Versorgung und Betreuung über den Krankenhausaufenthalt hinaus zu gewährleisten und Patienten umfassend zu unterstützen. Es gibt auf ambulante Infusionstherapie spezialisierte Homecare-Unternehmen, die im häuslichen Umfeld unterstützen, beraten und anleiten, Hausbesuche übernehmen, jederzeit rund um die Uhr erreichbar sind und Familien nicht alleine lassen.
Begleitung nach Krankenhausentlassung
Homecare-Unternehmen unterstützen Patienten im Anschluss an eine ärztlich verordnete Therapie, wenn diese nach der Krankenhausentlassung im häuslichen Bereich fortgesetzt werden muss.
Beratungsdienste
Die Unternehmen bieten Beratungsdienste an, die sich nicht nur an die Patienten selbst, sondern auch an Ärzte, Angehörige und Pflegekräfte richten. Diese Beratung umfasst die Auswahl individuell passender Hilfsmittel, Verbandmittel und erforderlicher Nahrungen.
Abb. 4-1: Homecare-Unternehmen organisieren die Überleitung ins häusliche Umfeld
Qualifiziertes Fachpersonal
Die Unternehmen setzen speziell geschultes Fachpersonal mit nachgewiesenen Qualifikationen in verschiedenen Versorgungsbereichen ein. Dies stellt sicher, dass die Patienten die bestmögliche Betreuung und Anleitung erhalten.
Zusammenarbeit
Homecare-Unternehmen arbeiten eng mit Ärzten, Angehörigen und der Pflege zusammen. Diese enge Kooperation ist entscheidend, um eine umfassende Versorgung und Betreuung sicherzustellen. Die Homecare-Unternehmen stellen nach dem Grundsatz ambulant vor stationär auf ärztliche Verordnung hin Medizinprodukte wie Hilfs- und Verbandmittel, Zubehör für künstliche Ernährung oder Atemtherapie im häuslichen Bereich bereit.
Diese Unternehmen sind von der gesetzlichen Krankenversicherung als Vertragspartner zugelassen und gelten als Leistungserbringer gemäß dem Sozialgesetzbuch (SGB V). Die Versorgung erfolgt durch geschultes Fachpersonal mit bestimmten Ausbildungsqualifikationen und medizinischen Kenntnissen. Die Tätigkeiten von Homecare-Unternehmen unterscheiden sich von denen ambulanter Pflegedienste (siehe Abb. 4-2), die direkte medizinische Pflegeleistungen im Haus der Patienten vollbringen und entsprechende Qualifikationen vorweisen.
Abb. 4-2: Ambulante Pflegedienste vollbringen direkte medizinische Pflegeleistungen
HYGIENE
Eine gute Hygiene beginnt mit angemessener Hand- und Hautpflege durch Pflegepersonal, Patienten und alle im Haushalt lebenden Personen. Hier sind einige zusätzliche Informationen und Tipps zur Aufrechterhaltung einer guten Hygiene bei der Katheter-Pflege:
1. Händewaschen: Das gründliche Händewaschen ist eine der grundlegendsten und wichtigsten Maßnahmen zur Vermeidung von Infektionen. Achten Sie darauf, auch Daumen, Fingerzwischenräume und Fingernägel zu reinigen, da diese Bereiche oft übersehen werden. Händewaschen sollte etwa 30 Sekunden dauern, was in etwa zwei Strophen des Liedes »Happy Birthday« entspricht. Stellen Sie sicher, dass alle, die das Kind pflegen oder den zentralen Venenkatheter berühren, regelmäßig und ordnungsgemäß ihre Hände waschen. Dies sollte vor und nach jeder Interaktion mit dem zentralen Venenkatheter erfolgen.
2. Handdesinfektion: Neben dem Händewaschen ist die hygienische Händedesinfektion vor bestimmten Katheter-Pflegeverfahren entscheidend. Dies hilft, Keime auf den Händen zu reduzieren und das Risiko von Infektionen zu minimieren. Sollten Sie unbeabsichtigt Ihr Gesicht, Ihre Haare oder andere Oberflächen berühren, ist erneut eine Hygienische Händedesinfektion durchzuführen.
3. Ausschließlich für die Pflege vorgesehene Bereiche: Bestimmen Sie einen festen Bereich im Haus oder in der Pflegeumgebung, der ausschließlich für die Katheter-Pflege verwendet wird. Ein sauberer und ruhiger Raum, der möglichst frei von Staub und Zugluft ist, bietet die besten Voraussetzungen für die sichere Pflege des zentralen Venenkatheters. Dadurch wird das Risiko von Verunreinigungen und Infektionen weiter reduziert.
4. Schutz der Umgebung: Achten Sie darauf, während der Katheter-Pflege alle notwendigen Schutzvorkehrungen zu treffen. Dies kann das Tragen von Handschuhen, Einwegschürzen oder Gesichtsmasken einschließen, je nach den spezifischen Anforderungen des Pflegeverfahrens und den Empfehlungen des medizinischen Personals.
Die strikte Einhaltung hygienischer Verfahren ist entscheidend, um Komplikationen und Infektionen bei Kindern mit einem zentralen Venenkatheter zu vermeiden. Eine gute Hygienepraxis sollte in den Alltag integriert und von allen, die an der Pflege beteiligt sind, konsequent befolgt werden.
Abb. 4-3: Achten Sie strikt auf eine gute Hygiene
ORGANISATION DER VORRÄTE
Die sorgfältige Organisation und sichere Lagerung von Vorräten (siehe Abb. 4-4) für die Pflege eines Kindes mit einem zentralen Venenkatheter sind von entscheidender Bedeutung, um die Pflege effizienter und stressfreier zu gestalten. Wenn Sie und Ihre Familie durch ein spezialisiertes Homecare-Unternehmen betreut werden, unterstützt Sie der zuständige Versorgungsmanager.
Hier sind einige Tipps zur effektiven Organisation und Lagerung von Katheter-Bedarfsartikeln:
• Vorräte kategorisieren: Sortieren Sie Ihre Vorräte in Kategorien, basierend auf ihrer Verwendung. Dies kann Spülungen, Verbandwechselmaterialien, Kappenwechselmaterialien und andere Zubehörteile umfassen. Das macht es leichter, die benötigten Materialien schnell zu finden.
• Etikettierung: Verwenden Sie klare Etiketten, um die Kategorien und den Inhalt von Behältern oder Beuteln zu kennzeichnen. Dies erleichtert nicht nur die Identifizierung der Materialien, sondern auch die Überprüfung, ob alle benötigten Dinge vorhanden sind.
• Aufbewahrungsbehälter: Kunststoffbehälter, Plastikbeutel oder Tupperware-Behälter können verwendet werden, um Materialien innerhalb einer Kategorie zusammenzuhalten. Sie schützen die Vorräte vor Staub und Feuchtigkeit und machen sie leichter zugänglich. Stellen Sie sicher, dass die Behälter sauber und trocken sind, um Kontamination zu vermeiden.
• Sichere Lagerung: Lagern Sie Ihre Vorräte an einem sauberen, trockenen Ort, der vor direktem Sonnenlicht und Feuchtigkeit geschützt ist. Stellen Sie sicher, dass dieser Bereich für Haustiere oder kleine Kinder nicht leicht zugänglich ist, um versehentliche Kontaminationen oder Unfälle zu vermeiden.
• Regelmäßige Überprüfung: Führen Sie regelmäßige Bestandskontrollen durch, um sicherzustellen, dass Sie genügend Vorräte haben. Stellen Sie sicher, dass abgelaufene Artikel aussortiert und durch neue ersetzt werden.
• Notfallplan: Erstellen Sie einen Notfallplan, der klar festlegt, was zu tun ist, wenn wichtige Vorräte knapp werden oder wenn ein medizinischer Not-fall mit dem zentralen Venenkatheter eintritt. Dies kann dazu beitragen, in stressigen Situationen besser vorbereitet zu sei und Fehler zu vermeiden.
Abb. 4-4 Organisation der Hilfsmittel
NOTFALLAUSRÜSTUNG
Des Weiteren ist es sinnvoll, eine Tasche oder einen Rollwagen für Notfallausrüstungen bereitzuhalten. Diese sollten Folgendes beinhalten:
1. Komplettes IV-Versorgungs-Set
• Handseife
• Händedesinfektionsmittel (z.B. Sterillium)
• Hautdesinfektionsmittel (z.B. Octeniderm)
• 1 Paar Einweghandschuhe
• 1 Paar Handschuhe steril
• Haube
• Mundschutz
• Einschlagtuch als sterile Arbeitsfläche
• Fixierpflaster (z.B. griplok® ZVK )
• Transparentverband: (z.B. 3M Tegaderm™ I.V. oder polyfilm®)
• sterile Mullkompressen und/oder Tupfer
• weitere dem Kathetertyp entsprechende Komponenten
2. Liste mit wichtigen Telefonnummern
• siehe Abb. 4-5
2. Liste aller Medikamente, die Ihr Kind jeden Tag bekommt
4. Liste eventueller Allergien Ihres Kindes
5. Patienten-Pass
Abb. 4-5: Eine Notfall-Telefonliste mit allen wichtigen Telefonnummern
Der Patientenpass
Der Patienten-Pass wird grundsätzlich vom Hersteller mitgeliefert und dient der Dokumentation des Katheters, z. B. wann und von wem er gelegt wurde, Art des Katheters, Größe und Länge sowie besondere Hinweise dazu.
Damit kann Ihnen in dringenden Fällen auch ein anderer Arzt oder Homecare-Dienstleister helfen. Bei Port Pässen ist es besonders wichtig, dass die Nadelgröße im Pass vermerkt ist.
DER NEUE ALLTAG
Immerhin sind Sie - die Eltern - nun zu Hause Vollzeit-Krankenpfleger. Sie haben die Pflege des zentralen Venenkatheters erlernt, geübt und fühlen sich weitgehend sicher. Außerdem können Sie jederzeit die Hilfe medizinischer Spezialisten für die ambulante Infusionsversorgung in Anspruch nehmen. Sie sind also nicht allein. Dennoch kann die Sorge, dass etwas schiefgehen könnte, im Hinterkopf bleiben.
Hinzu kommt, dass einige Eltern das Gefühl haben, keine Zeit mehr für andere Aktivitäten zu haben, und dass sie sich nicht trauen, mit einem Kind, das einen zentralen Venenkatheter hat, auszugehen. Sie empfinden möglicherweise Gefühle der Einsamkeit und Isolation und können sogar depressive Symptome entwickeln.
Wenn dies der Fall ist, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt und bitten Sie um eine Überweisung zu einem Therapeuten. Sie können auch im Internet nach Selbsthilfegruppen suchen, in denen sich andere El-tern in einer ähnlichen Situation befinden. Dies hat sich für viele Eltern als äußerst hilfreich erwiesen.
Eine der größten Herausforderungen für Familien, die mit einem zentralen Venenkatheter nach Hause kommen, ist die Anpassung an den »neuen Alltag«. Daher ist es wichtig, klare Richtlinien und Routinen für alle Familienmitglieder festzulegen, die mit dem zentralen Venenkatheter zu tun haben. So kann dem Kind beispielsweise erlaubt werden, am Tag des Verbandswechsels etwas Unordentliches zu tun - wie Malen mit Fingerfarben oder Wasserspiele. Die Geschwister können beim Sammeln und Vorbereiten der für den Verbandswechsel benötigten Materialien helfen.
KLARE VERHALTENSREGELN
Das Festlegen von klaren Verhaltensregeln sowohl für den Patienten als auch für die Geschwister ist eine ausgezeichnete Idee, um die Bedeutung eines zentralen Venenkatheters zu verdeutlichen und die Sicherheit des Kindes zu gewährleisten. Hier sind einige Überlegungen und Vorteile dieser Regeln:
Sicherheitsbewusstsein fördern
Verhaltensregeln helfen dabei, das Bewusstsein für die potenziellen Gefahren im Zusammenhang mit dem zentralen Venenkatheter zu schärfen. Dies ist wichtig, da Kinder verstehen müssen, warum bestimmte Vorsichtsmaßnahmen notwendig sind.
Klare Anweisungen geben
Klare und nachvollziehbare Regeln geben dem Kind und seinen Geschwistern klare Anweisungen, wie sie sich in Anwesenheit des zentralen Venenkatheters verhalten sollen. Dies minimiert das Risiko von Unfällen oder Schäden am Katheter.
Empathie entwickeln
Indem Kinder medizinische Rollenspiele spielen, können sie Empathie für die Situation des Patienten entwickeln. Sie lernen, wie wichtig es ist, achtsam und einfühlsam mit dem Kind umzugehen, das den zentralen Venenkatheter trägt.
Verantwortung übernehmen
Diese Regeln können dazu beitragen, dass das Kind sich selbst und seine Geschwister dazu ermutigt fühlt, Verantwortung für seine eigene Gesundheit und die Sicherheit des Kindes mit dem zentralen Venenkatheter zu übernehmen.
Normales Familienleben bewahren
Während es wichtig ist, auf die speziellen Bedürfnisse des Kindes mit dem zentralen Venenkatheter einzugehen, ist es gleichzeitig wichtig, ein Gefühl der Normalität in der Familie aufrechtzuerhalten. Regeln können dazu beitragen, dass die Geschwister das Kind mit dem zentralen Venenkatheter weiterhin als Teil der Familie wahrnehmen.
Wann im Zimmer aufhalten
Geschwister sollten verstehen, wann es angemessen ist, sich im Zimmer des Kin-des mit dem zentralen Venenkatheter aufzuhalten. Dies kann beispielsweise dann erlaubt sein, wenn die Eltern oder die Pflegekraft anwesend sind, um die Interaktion zu überwachen.
Masken tragen
Wenn das Kind mit dem zentralen Venenkatheter ein geschwächtes Immunsystem hat, könnten klare Regeln festgelegt werden, wann Geschwister eine Maske tragen müssen, um das Risiko von Infektionen zu minimieren.
Medizinische Rollenspiele
Geschwister könnten ermutigt werden, mit dem Kind medizinische Rollenspiele zu spielen, um zu verstehen, warum bestimmte Pflegepraktiken wichtig sind. Dabei könnten sie an Puppen oder Spielzeug arbeiten, um ein besseres Verständnis zu entwickeln.
Respekt vor dem ZVK
Es sollte betont werden, dass der zen trale Venenkatheter des Patienten nicht zum Spielen oder Anfassen für die Ge schwister gedacht ist. Das Kind mit dem zentralen Venenkatheter sollte verste hen, dass seine Sicherheit und Gesund heit an erster Stelle stehen.
Diese Regeln sollten nach Möglichkeit in einer liebevollen und unterstützenden Art und Weise kommuniziert werden, um sicherzustellen, dass die Familie als Ganzes in dieser herausfordernden Zeit zusammenhält und das Kind mit dem zentralen Venenkatheter sich dauerhaft sicher und unterstützt fühlt.
Es ist verständlich, dass Kinder und Jugendliche, die einen Broviac-Katheter haben, besorgt darüber sein können, dass etwas an ihrem Katheter zieht oder ihn versehentlich bewegt. Ein Broviac-Beutel, der um den Hals getragen wird und in dem die äußeren Teile des Katheters verstaut werden, wird in manchen Fällen als eine gute Lösung angesehen. Allerdings ist mit den heutigen Fixierpflastern eine körpernahe Lösung besser und sicherer, sowohl für den Katheter als auch für das Kind.
STREBEN NACH NORMALITÄT
Das Streben danach, das Leben eines Kin-des mit einem zentralen Venenkatheter so normal wie möglich zu gestalten, ist äußerst wichtig, um ihm ein Gefühl der Sicherheit, Normalität und Inklusion zu vermitteln. Hier sind einige Möglichkeiten, wie Eltern und Betreuer dies erreichen können:
Schutz des zentralen Venenkatheters
Es ist entscheidend, den zentralen Ve- nenkatheter vor möglichen Schäden oder Infektionen zu schützen. Dies kann durch das Tragen von geeigneter Kleidung oder Verbandsmaterial erfolgen, das den Katheter sicher abdeckt. Dennoch ist es wichtig, nicht übermäßig vorsichtig zu sein, da Kinder auch die Möglichkeit haben sollten, sich frei zu bewegen und zu spielen.
Klare und nachvollziehbare Grenzen
Grenzen sind wichtig, um das Kind vor Risiken zu schützen, sollten jedoch in einer klaren und verständlichen Weise kommuniziert werden. Kinder sollten verstehen, warum bestimmte Aktivitäten oder Verhaltensweisen vermieden werden müssen, um den zentralen Ve- nenkatheter zu schützen. Dies hilft, ein Gefühl der Kontrolle und Sicherheit zu vermitteln.
Teilnahme am normalen Familienleben
Kinder mit einem zentralen Venenkathe- ter sollten so weit wie möglich in das alltägliche Familienleben eingebunden werden. Dies schließt Aktivitäten wie gemeinsame Mahlzeiten, Spielen, Hausaufgaben und Familienausflüge ein. Die- se Interaktionen fördern die soziale und emotionale Entwicklung des Kindes und tragen dazu bei, dass es sich als Teil der Familie fühlt.
Die Welt erkunden
Kinder sind von Natur aus neugierig, und es ist wichtig, ihnen die Möglichkeit zu geben, die Welt zu erkunden, auch wenn sie einen zentralen Venenkatheter tragen.
Der Umgang mit einem Kind, das einen zentralen Venenkatheter benötigt, kann in der Tat herausfordernd sein und zusätzlichen Stress für die Familie bedeuten.
Hier sind einige Tipps, wie Sie und Ihre Familie besser mit dieser Situation umgehen können:
Offene Kommunikation
Seien Sie offen und ehrlich miteinander. Sprechen Sie über Ihre Gefühle, auch wenn sie negativ sind, und über schwierige Situationen. Durch den Austausch von Emotionen und Gedanken können Sie sich gegenseitig besser verstehen und Unterstützung bieten.
Gemeinsame Verantwortung
Bemühen Sie sich, eine organisatorische Struktur zu schaffen, bei der mindestens zwei weitere Personen in der Familie die Pflege des zentralen Venenkatheter übernehmen können. Dies ermöglicht eine faire Verteilung der Aufgaben und Entlastung für Sie als Eltern oder Hauptbetreuer. Delegieren Sie Aufgaben und schaffen Sie klare Zuständigkeiten.
Familiäre Unterstützung
Ziehen Sie andere Familienmitglieder in die Pflege ein, wenn möglich. Geschwister, Großeltern oder andere Verwandte können eine wichtige Rolle bei der Betreuung Ihres Kindes und der Entlastung der Hauptbetreuer spielen.
Pausen einplanen
Nehmen Sie sich bewusst Auszeiten, um sich zu erholen. Zeit für sich selbst oder als Paar ist entscheidend, um Ihre eigenen Batterien aufzuladen.
Abb. 4-6: Teilen Sie den Lehrkräften und dem Schulpersonal die spezifischen Bedürfnisse Ihres Kindes mit
AUßENSTEHENDE
Wenn Ihr Kind mit außenstehenden Personen wie z.B. Angehörige, Babysitter, Lehrkräfte, Betreuer oder anderen Personen in Kontakt tritt, müssen diese über den zentralen Venenkatheter und die sich daraus ergebenden Einschränkungen informiert sein. Dabei unterstützt Sie bei Bedarf das Versorgungsmanagement Ihres Home Care Unternehmens.
Es ist eine gute Idee, schriftliche Informationen zu erstellen, die alle wichtigen Details enthalten. Dies könnte eine kurze Beschreibung des zentralen Venenkatheters, seiner Funktion und warum er benötigt wird, umfassen. Die betreffende Person sollte Kenntnisse darüber haben, welche potenziellen Schwierigkeiten auftreten könnten und wie sie im Falle eines Problems reagieren sollten.
Es ist ebenfalls dringend empfohlen, eine Liste mit den wichtigsten Kontaktinformationen bereitzustellen.
SCHULE/KINDERGARTEN
Vor der Rückkehr Ihres Kindes in die Schule oder in den Kindergarten ist es äußerst wichtig, ein offenes und ehrliches Gespräch mit den Lehrkräften und dem Schulpersonal zu führen, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse Ihres Kindes angemessen berücksichtigt werden. Hier sind einige Schlüsselpunkte, die in diesem Gespräch behandelt werden sollten:
Offene Kommunikation
Teilen Sie den Lehrkräften und dem Schulpersonal die spezifischen Bedürf nisse Ihres Kindes mit, sei es aufgrund eines Katheters oder anderer gesund heitlicher Anliegen. Dies umfasst Informationen über den aktuellen Zustand Ihres Kindes, spezielle Anforderungen, Medikamente oder Behandlungen, die benötigt werden, und Notfallkontaktinformationen.
Erfahrungen in der Schule
Machen Sie klar, dass Ihr Kind trotz seiner gesundheitlichen Herausforderungen gerne am schulischen Leben teilnimmt. Dies kann dazu beitragen, Ängste oder Vorurteile abzubauen.
Anpassungen und Einschränkungen
Besprechen Sie eventuelle Sportarten oder Aktivitäten, die aufgrund des Katheters vermieden werden sollten, und klären Sie, wie diese Einschränkungen berücksichtigt werden können. Dies kann helfen, Verletzungen oder unangemessene Belastungen zu verhindern.
Notfallvorbereitung
Stellen Sie sicher, dass das Lehrpersonal über das mögliche Auftreten von Problemen informiert ist und wie sie auf Anzeichen reagieren sollten. Geben Sie klare Anweisungen und Materialien für den Notfall.
Medizinisches Personal in der Schule
Klären Sie, ob es in der Schule einen Krankenpfleger oder Heilerziehungspfleger gibt und wie diese im Fall von eventuell auftretenden Problemen kontaktiert werden können.
Medikamentenverabreichung
Wenn Ihr Kind Medikamente benötigt, besprechen Sie den Prozess der Medikamentenverabreichung in der Schule. Klären Sie, wer dafür verantwortlich ist und wie dies sicher durchgeführt wird.
Sensibilisierung
Ermutigen Sie die Lehrkräfte und Mitschüler dazu, sich über den Zustand Ihres Kindes und seine besonderen Bedürfnisse zu informieren, um Verständnis und Unterstützung in der Schulgemeinschaft zu fördern.
Indem Sie die Schulgemeinschaft so angemessen vorbereiten, tragen Sie dazu bei, dass Ihr Kind in einer sicheren und unterstützenden Umgebung zur Schule gehen kann. Dies fördert nicht nur die Gesundheit und das Wohlbefinden Ihres Kindes, sondern auch ein positives schulisches Erlebnis.